美國著名記者、作家施海,她用自己的親身經歷,分享從妻子到看護的成功秘訣。
【大紀元記者謝如慧編譯報導】
當最親近的人罹患了絕症,或因病痛失去了生活自理能力,這對誰都是一個不小的打擊,不過這並不意味著人生從此黯淡無光。美國著名記者、作家施海(GailSheehy)用自己的親身經歷告訴人們,只要勇於面對,善假外援,就能以從容和自信攜扶你所愛的人走過這段旅程,並在新的人生座標中重獲幸福。
17年前,當施海得知自己的丈夫,《紐約雜誌》的創始人,資深編輯和出版人菲爾克(ClayFelker)被診斷出癌症後,她便踏上了從被呵護者到護理者角色轉變的歷程,並在2008年被美國退休協會(AARP)評選為年度看護大使。
施海根據自己的親身體驗,認為家庭護理是由不同階段組成的一場持久戰,贏得戰爭需要團隊合作,也需要有效的戰略。她的演講和著作激勵了很多倍感壓力的相同境遇者。在3月份《女性之友》(Woman'sDay)網站上,施海分享了走過第一階段——「震驚和振作」期的秘訣。
1. 接受看護新角色
面對困境的關鍵第一步,就是要讓自己和生病的家人處於「掌控」的狀態。這意味著你要準備好,去幫助和引導病人面對醫療過程中的任何抉擇和情緒發作。雙方都要拿出同舟共濟的坦誠,自始至終讓對方及時知道自己的感受和意見。如果對方遲遲不能邁出這一步,作為看護一方就要成為帶動的先行者,經常運用幽默引導病患走出恐懼和拒絕接受的低谷。
與此同時,要積極和其他病友建立聯繫,這樣不僅能夠鼓舞鬥志,還有助於瞭解掌握所需的工具和資源。如果在美國,全國看護協會(NationalAllianceforCaregiving)和佳偶協會(WellSpouseAssociation)能給入門者很好的支持,前者主要針對家庭護理問題,後者集中為不同看護經歷的已婚人群提供幫助。
2. 諮詢不同醫生的意見
在決定治療方案之前,多聽聽不同醫生的建議,要多提問,多做筆記,對於重要的諮詢,不妨進行錄音。好醫生都會歡迎這種做法,這樣會省去不必要的重複,對協助確定最終治療方案,也是很有價值的。
一旦確定治療方案,要主動跟進治療醫生,有疑問的地方及時提出,不要擔心提問會讓醫生尷尬,甚至可以直接問他/她每週手術的次數等,這樣才能更好地瞭解醫生的資歷和經驗,做到心中有數,從容不迫。
3. 物色一位長期家庭醫生
家庭醫生的作用至關重要,其角色相當於長期護理諮詢顧問和夥伴,因此這個人選首先要能夠同時關注患者的精神和情感健康,並設身處地為家庭的生活品質進行全面的考量。在制定治療方案時,家庭醫生不僅要深入考察患者病史,還應瞭解家庭生活目標,以及不同方案對生活品質的可能影響。
那麼如何選擇合適的家庭醫生呢?提問不失為一個有效的甄別辦法。施海列出了幾個基本問題:
( 1 ) 你是否會幫助協調制定護理計畫?如果治療醫生不願意承擔,你需要另覓人選,幫助你組建看護團隊,並向其中每個人及時瞭解每一次的測試結果和治療決定;
( 2 ) 你是否會協助我們在不同的治療方案中做出選擇?家庭醫生的角色就是配合患者和看護,做出明智的決定。
( 3 ) 你是否會協助解決治療中帶來的疼痛和其他副作用?作為承擔護理的家庭成員,要對病人的治療反應瞭若指掌並及時與醫生溝通,而家庭醫生要能夠據此提供及時的調整建議。
4. 善用專業人士或網站蒐集資訊
互聯網能提供大量與患者疾病有關的資訊,但對於沒有專業背景知識的外行來說,要找到真正有用的資訊宛如大海撈針,費時費神。施海推薦的做法是向疾病機構進行諮詢,並就在網上獲得的資訊與醫生及時溝通。
如果能尋求專業醫療研究員的幫助是最好不過了。以美國為例,這些專業人員可能有不同的稱呼,如:病人導航員(patientnavigator),病人代表(patientadvocate),健康護理代表(healthcareadvocate),癌症指導人(cancerguide)等,但他們都會針對患者疾病查找最新研究文獻,並根據其年齡、性別、病史和生理狀況度身開展研究。他們不僅能夠為你提供最新的治療方法,包括輔助療法和臨床試驗,幫助你聯繫到最好的醫生和醫療中心,而且能夠協助你在複雜如雲的保險產品中做出最合適自己的選擇。如果需要這方面的幫助,可聯繫HealthCareAdvocates機構諮詢。
5. 做好精神減壓,輕鬆接受治療
很多重病的治療方法,無論是手術、化療,放射還是服用有長期副作用的藥劑,都會給患者造成很大的精神壓力,而這種壓力又會影響治療效果,並反過來加大心理負擔。壓力持續的時間越長,惡性循環週期越長。因此,幫助家人在治療前放鬆精神,調整好情緒是關鍵的第一步。打坐、通過交談平靜情緒都是不錯的方法。
美國加州的一項研究顯示,在整個治療過程中,自我催眠(Self-hypnosis)和意象治療(Guidedimagery)是緩解患者焦慮情緒的有效方法,它可使住院期縮短,藥劑用量減少,平均每個療程節約了2000美元費用。
在這方面,可嘗試通過患者自己的語言指令,讓身體以主動積極的狀態接受治療。可錄下患者的聲音,在手術或化療前對自己說:我和醫生密切配合,讓身體越來越好;我邀請醫生切掉癌細胞,把他們扔掉;我會保持平靜和放鬆等。而在手術後,則對身體發出新的信息:出血很少;傷口會保持乾燥清爽,也不會感染;我就要能夠做自己最喜歡做的事情了。
6. 營造一個溫馨如家的住院氛圍
一束清新淡雅的薰衣草,一張幸福的全家合照,抑或他(她)最喜歡的偶像照片和座右銘,都能給原本單調枯燥的病房帶來一份家的溫馨,淡化醫院的緊張氣氛,緩解家人的壓力和恐懼。
在手術前,親手做幾道可口的家常菜或小點心,陪伴他(她)一起享用,或者玩橋牌、下棋,肯定可以製造許多歡笑。記住,歡笑是最好的解壓劑。用愉快的情緒安慰他,但不要急於保證一切都會馬上恢復正常,這樣只會讓他們產生不現實的預期,從而加重心理負擔。你可以這樣說:「你害怕的真正原因是你想活下去。你的生命很重要,一定要爭取到底,而且你會盡一切努力配合醫生取得最好的結果。」
7. 設置親友支持管道
建立電子郵件群組,定期向親朋好友通報患者的治療進展和身體狀況,這樣會省掉很多時間和精力。也可以建立一個家庭電子共用行事曆,使每個人能及時知道患者的需求、就診和探視時間等,也就能知道什麼時候以及如何提供幫助。LotsaHelpingHands網站提供免費的共用行事曆服務。需要提醒的是,有時會收到一些批評,但不要放在心上,你在盡你最大的努力,你心愛的人也是如此。
8. 物色合適的替手
看護病人是一個艱苦的持久戰,單靠一人是無法擔當的,至少每天要留點時間給自己。短期內也許可以讓親朋好友臨時幫忙,但長期可能需要物色一個專業的看護。
美國的EvercareSolutionsforCaregivers是一個全國性的護理管理服務機構,可以幫你評估是否需要找職業看護當替手。(護理經理首次到府評估費約600美元,之後的追蹤訪視約125美元/小時。)
如果患者是老人,可考慮請經驗豐富的老年護理經理,幫助制定長期護理計畫。但其費用一般在每小時80到250美元,並且不在醫保範圍,非普通家庭所能承受,比較可行的方案是一次性諮詢服務以及發病開始幾周的短期服務。
9.制定新的人生計畫
震驚和振作期過後,患者開始恢復,就進入「新的正常期」,但他(她)也許不能也不願再回到從前的狀態。這時你就需要幫助制定出新的人生目標,以及實現這些目標的步驟。同時還應該討論治療結果,傾聽他(她)對不同治療方案的想法,並討論將來的各種可能性。
施海在文章的最後說,在菲爾克第一次被診斷出癌症後的第二年,他們有很多次的散步談心,談論編輯職業生涯中最讓他熱愛的東西。這些討論幫助他找到了對他最是最重要,以及他今後想要的是什麼。在面對死亡之後,他們感覺青春煥發,並重新相愛了一次。